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帮助自闭症孩子:爱心是本源,科学是手段

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发表于 2018-4-3 11:42:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
  4月2日,是国际自闭症关注日。1943年,美国约翰斯•霍普金斯大学专家莱奥•坎纳首次诊断一位来自密西西比州费雷斯特的名叫唐纳德的10岁孩子为自闭症,后者也被称为“第一病例”,简称“Donald T”。当时称这是一种前所未有的疾病,也是一种复杂的神经紊乱症(今天称为自闭症谱系障碍,ASD)。
  自闭症是一种严重的精神发育障碍,其概念由症状一般在3岁以前就会表现出来,主要包括漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等。
  自闭症是全球患病人数增长最快的病症之一,世界卫生组织估计,全世界每160名儿童中就有1名患有自闭症,仅美国就有近200万自闭症患者,美国疾控中心发布的最新统计数据显示,每45个美国儿童中就有1个自闭症患者。
  2017年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,中国的自闭症发病率保守估计约1%,总人数可能超过1000万,并且以每年十几万的速度增长。中国在1982年诊断出首例自闭症患者,现在中国0-14岁的儿童患者可能超过200万,每68名儿童就有1名自闭症者。
  无论是对于成人还是儿童自闭症,迄今人类的认知都还处于探索阶段。尽管自闭症尚不能治愈,但是,通过有效的干预、培训、教育和康复,能够改善症状,并且让患者在未来能够程度不同地融入社会,独立生活。
  这也意味着,对自闭症的干预从儿童时期就要开始。这个时候,最需要的是爱心和耐心。中国的自闭症群体,尤其是儿童和其家庭是一个比较独特的现象。自闭症儿童数量庞大,但是,能接受正规机构专业康复服务的自闭症儿童只是少数。截至2016年09月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的。这也意味着,自闭症孩子大部分是家长在照料。
  家长对于孩子的爱心无庸讳言,尤其是母爱,能产生巨大的力量,也是对自闭症孩子最强大的支持。但是,如果扩大爱心,就应当是全社会以及政府的力量来关注自闭症孩子,尤其要从技术、资金和人员加大对自闭症孩子的康复投入,这实际上也是全社会的爱心来促成自闭症儿童的改善和康复。
  但是,对于自闭症孩子同样遵循一个原则,谁的孩子谁抱。也因此,家长对自闭症孩子的精力、时间、抚养和康复训练的投入是最多的,这当然是爱心的体现,但仅有这样的爱心还是不够的,还需要采用科学手段,尤其是经过一些试验证明的方式来促进自闭症孩子的改善和康复,如此才是最好的爱心。
  这意味着,监护人不仅要尝试学习和认知自闭症的成因,还要尝试应用各种现阶段通过科学研究所获得的对自闭症康复的种种疗法和矫正方式,并且需要有耐心。尽管不可能要求每位自闭症孩子的监护人都要成为这方面的专家,但是,了解和认知这项疾病的各种基本知识和最新研究成果有助于孩子病症的改善和全面康复。
  自闭症的成因非常复杂。根据《精神疾病诊断和统计手册第五版》(DSM-V)的定义,自闭症是一种包括不同程度的社交互动、社交意向与重复性模式化行为异常的疾病,通常在3岁前发病,而且自闭症既是具有生物学和分子基础的复杂神经发育障碍,也具有多基因遗传倾向,并且由于病因的异质性而表现为多种表型。
  虽然自闭症的病因比较复杂,而且专业人员也认知不一,但监护人了解这一疾病的基本和最新研究结果是有益的。辅导模式知道的是,从大脑的结构异常,各种皮层功能的不统一,如言语与动作的失调,再到多基因的遗传(已发现与自闭症相关的基因约100多个,如MeCP2基因),以及环境影响(如孕期接触农药或放射物质等),还有大脑内的一些生物化学分子的代谢异常等,都可能与自闭症的产生有一定关系。
  例如,对于自闭症的产生有一种假说是,大脑活动不同步,指的是大脑各功能区的反应和活动不一致,如识别物体与言语表达的不一致(说话迟滞),这是基于功能性核磁共振成像(fMRI)和弥散张量成像(DTI)等的检查发现的。
  而且,对自闭症的认知监护人还需要学习一些基本的知识,如自闭症的一些特征,包括社会交流障碍、缺乏学习与模仿的能力、语言障碍突出、兴趣狭窄、行为刻板、对环境要求严格、不容许有丝毫改变、智力发育落后或不均衡、感觉异常等。了解这些,有助于监护人尽早带孩子就医以确诊,也有利于尽早采取多种手段进行干预。
  另一方面,监护人需要学习和采用一些康复手段来矫正和改善自闭症孩子。对于自闭症目前的一个广泛共识是,尚无有效的医疗手段可对自闭症的种种障碍进行治疗,更谈不上治愈,因此,需要恰当的心理、行为和教育方法进行早期干预,才能提高和改善自闭症儿童的各方面功能。而且在2-6岁对自闭症干预效果较好。
  目前的干预和教育方法分为三大类,一是以技能为基础的干预方法(行为疗法);二是以关系基础的干预方法;三是生物医学为基础的治疗方法(生物医学疗法)。
  行为疗法认为,所有儿童可以通过系统性的奖励和强化学到适当的社会性行为方式,从而以适当的社会功能和技能来取代和纠正孩子的不当行为。以关系基础的干预方法则是通过家长与子女或教师与学生之间的融洽关系来促进孩子的社会性发展和学习,其核心理念是走进入自闭症儿童的(内心)世界。生物医学疗法则通过病因和病理的探讨为基础,以药物、手术等来纠正病理,改善自闭症儿童的症状,使之逐渐恢复正常。
  由于对自闭症的生物医学的认知现在还处于初级探讨阶段,因此有效的生物医学疗法现阶段还很少,主要是采用行为疗法和关系疗法。其中,目前比较认同的一种方法是美国心理学家洛瓦斯教授提出的应用行为分析法(ABA),主要针对自闭症儿童最突出的行为障碍进行矫正和康复。
  这个方法的理论基础来自美国行为主义心理学家斯金纳提出的操作性条件作用反射原理,是把任务(所要学的知识、技能、行为、习惯等)按照一定的方法和顺序分解成一系列较小的和相对独立的步骤,然后采用适当的强化方式,进行训练,直到独立完成任务为止。
  研究人员把这种行为干预总结为五步。第一步:学会夸孩子;第二步:学会不对孩子说“不”;第三步:明白行为的功能(理解孩子想通过行为告诉我们什么);第四步:当行为发生时应该怎么应对(避免强化不正确的行为);第五步:利用环境变化来降低问题行为发生的可能性。
  当然,这只是一种对自闭症孩子的教育和矫正方式,而且也有其他一些方式,如结构化教育(TEACCH),通过安排有组织、有系统的学习环境,并尽量利用视觉提示,透过个别化教学计划,帮助自闭症儿童建立个人行为习惯,培养他们独立生活和工作的能力,以便日后融入集体和社会。还有游戏疗法、感觉统合训练、图片交换沟通系统等方法,都有一定的效果。
  有了对孩子的爱心,再加上了解、学习和尝试已知和新的科学方法,并且不怕麻烦,以非凡的耐心帮助和引导自闭症孩子,就有可能改善孩子的症状,为孩子未来融入社会打下坚实的基础。

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